Comune di Vietri sul Mare (SA)
29 febbraio 2024 ore 11.30
Dedica una attenzione al mondo della salute
delle malattie rare
Progetto “Una panchina azzurra”
L’A.N.I.Ma.S.S. ODV, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, inaugura la quattordicesima panchina azzurra con il patrocinio del Comune di Vietri sul Mare (SA).
L’inaugurazione sarà un incontro con la cittadinanza per sensibilizzare e informare al fine di far conoscere la rara e grave malattia attraverso il Progetto “Una panchina azzurra”.
Per dare voce a questo argomento saranno presenti la Presidente di A.N.I.Ma.S.S. ODV, Dr.ssa Lucia Marotta, il Sindaco Dr. Giovanni De Simone, gli Assessori e Consiglieri dell’Amministrazione Comunale di Vietri sul Mare (SA).
Un’ occasione per parlare anche delle problematiche e criticità della malattia e di quanto l’Associazione A.N.I.Ma.S.S. ODV stia facendo, da circa 19 anni, per dare dignità alle persone malate e tutelarle nel loro diritto alla salute.
Ch’è cos’è la sindrome di Sjögren?
E’ una patologia infiammatoria autoimmune che colpisce le ghiandole esocrine, specie quelle lacrimali e salivari, provocando secchezza. In alcuni casi si estende ad altri organi e tessuti e può accompagnarsi ad altre malattie autoimmuni.
Un appunto sull’argomento:
*Una malattia si definisce “rara” quando la sua prevalenza, intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In UE la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone.
Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate è di circa 10.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Stiamo dunque parlando non di pochi malati, ma di milioni di persone in Italia e circa 30 milioni in Europa.
Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni: nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica.
In base ai dati coordinati dal Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola.
Il 20% delle patologie coinvolge persone in età pediatrica (di età inferiore ai 14 anni). In questa popolazione di pazienti, le malattie rare che si manifestano con maggiore frequenza sono le malformazioni congenite (45%), le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione o del metabolismo e i disturbi immunitari (20%).
Per i pazienti in età adulta, invece, le malattie rare più frequenti appartengono al gruppo delle patologie del sistema nervoso e degli organi di senso (29%) o del sangue e degli organi ematopoietici (18%).*
