CORSO DI FORMAZIONE GRATUITO PER ASSISTENTI FAMILIARI “SPECIALIZZATI IN ALTRUISMO”
Rosa, ha cinquanta tre anni ed è prigioniera del suo corpo dal 2018, quando le è stata diagnosticata la SLA.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce le cellule nervose nel cervello e nel midollo spinale, portando a una progressiva perdita di controllo muscolare e, in ultima analisi, alla disabilità.
Questa condizione non solo impatta direttamente sul paziente, ma anche sulla sua cerchia familiare, che spesso diventa il pilastro principale nell’assistenza e nel supporto quotidiano.
È ciò che è accaduto a Luciano, marito di Rosa.
L’assistenza familiare assume un ruolo fondamentale nel garantire una qualità di vita dignitosa al paziente con SLA, poiché si occupa di aspetti fisici, emotivi e pratici.
“Mia moglie, non si muove più, non parla più, comunica con noi familiari attraverso un lettore ottico e si nutre tramite peg”.
Parla così Luciano della sua amata Rosa.
Da quando si è ammalata, se ne prende cura, giorno e notte, insieme alle loro due figlie Chiara e Benedetta.
“Abbiamo ancora la fortuna di non dover gestire la tracheo, ma utilizziamo la ” macchina della tosse” per aiutarla ad eliminare le secrezioni che le impediscono di respirare bene”.
“Al mattino, ci svegliamo già stanchi perché durante la notte Rosa, ogni volta che ha bisogno” mi chiama ed io mi alzo per sistemarle la testa che spesso le va troppo indietro e rischia di soffocare. Oramai ho imparato a comprendere anche i suoi “gemiti” notturni e ad ogni suo più piccolo sibilo, mi precipito per prestarle l’aiuto di cui ha bisogno. La nostra giornata ha inizio con l’igiene personale, cui fanno seguito la colazione e l’aspirazione dei muchi dalle vie aeree”.
Sistemata sulla sua poltrona e memore delle difficoltà riscontrate durante la notte appena trascorsa, Rosa, con il suo puntatore oculare, dà ai suoi cari preziosi suggerimenti di cui far tesoro per poterle assicurare un’assistenza sempre più accurata.
“A causa delle routine mattutine che si ripetono, non riesco mai a coricarla prima della mezzanotte”.
“Siamo soli a prenderci cura di lei. Al momento abbiamo una oss ed un fisioterapista, privati, che ci danno una mano. Il servizio pubblico, di cui abbiamo usufruito in passato, garantisce cicli periodici di riabilitazione. Mia moglie perciò restava parecchi mesi senza far terapia e nella sua situazione ha bisogno di potersi muovere un po’, così siamo costretti a farci carico noi familiari di sostenere questa ulteriore spesa”.
Siamo soli, abbiamo terra bruciata intorno a noi, abbiamo bisogno di aiuto, è questo l’appello di Luciano, lasciato solo, anche dalle Istituzioni, a far fronte alla delicata condizione di sua moglie.
“Si, ci sentiamo abbandonati da tutti.
Per noi familiari di persone con SLA che richiedono particolari attenzioni, per le peculiarità che contraddistinguono la patologia con la quale queste convivono, è fondamentale poter contare su operatori opportunamente formati, in grado anche di empatizzare con i nostri cari.
Sarebbe, altresì, importante che anche noi caregivers venissimo adeguatamente formati, affinché possiamo dare il giusto supporto e non trovarci impreparati dinnanzi alle situazioni di emergenza che ci colgono sovente smarriti nelle ore notturne, quando ci si ritrova nuovamente soli con la malattia.
CORSO PER ASSISTENTI FAMILIARI SPECIALIZZATI
AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, raccogliendo il grido di aiuto di quanti, come Luciano, vivono una condizione di profonda solitudine ed inadeguatezza di fronte alla fragilità di un proprio caro, in collaborazione con la Regione Calabria, è lieta di presentare il suo innovativo programma formativo per diventare Assistenti Familiari.
COME SI SVOLGE IL CORSO
Con lo slogan “Specializzati in Altruismo, il lavoro più bello che ci sia”, questo corso unico nel suo genere, offre una formazione completa e gratuita per diventare professionisti altamente qualificati nell’assistenza ad alta complessità assistenziale come la SLA.
La tua partecipazione può fare la differenza nella vita di chi affronta sfide quotidiane legate alla salute.
Il corso, che avrà inizio il 20 aprile, è aperto a candidati residenti in Italia tra i 18 e i 55 anni.
Grazie al sostegno finanziario della Regione Calabria, avrai l’opportunità di accedere a una formazione di altissimo livello, con docenti esperti nel campo della SLA e con un approccio pratico che ti permetterà di acquisire competenze fondamentali.
Durante le 72 ore di didattica frontale, suddivise in sessioni da 4 ore, avrai l’occasione di approfondire la teoria. Ma ciò che rende davvero speciale questo corso è l’esperienza pratica offerta: 16 ore di stage in una struttura residenziale e 160 ore di tirocinio a domicilio con pazienti ad alta complessità assistenziale.
Essere un assistente familiare significa molto più che svolgere un lavoro: è un impegno che offre una gratificazione unica, ponendo al centro il valore del prossimo.
Come sottolinea Francesca Genovese, – consigliere nazionale e referente regionale calabrese AISLA – diventare un esperto nell’assistenza SLA rappresenta una scelta che va oltre l’impegno professionale, offrendo una vera e propria missione di altruismo.
La giornata di chi ha la SLA è scandita dalle necessità di cura e assistenza continua. Queste includono la gestione della respirazione, dell’alimentazione, della comunicazione e dei movimenti. Le maggiori difficoltà da fronteggiare possono includere “la perdita progressiva di autonomia nei movimenti, la difficoltà a comunicare e a respirare autonomamente, oltre alla necessità di gestire il dolore e l’affaticamento”.
“Per non parlare delle difficoltà burocratiche che si aggiungono ad un carico già gravoso da sostenere. Chi ha la SLA ha bisogno di supporto costante per le attività quotidiane”.
“Dispositivi di assistenza per la comunicazione e la mobilità, oltre a cure mediche specializzate e terapie di supporto. Le caratteristiche indispensabili per chi presta assistenza includono “pazienza, empatia, competenza nella gestione delle tecnologie assistive, capacità di comunicazione anche non verbale e resistenza fisica e emotiva”.
“I familiari hanno bisogno di sostegno psicologico, informazioni sulla patologia, formazione sull’assistenza domiciliare, e accesso a risorse finanziarie e di supporto sociale per gestire il caregiving in modo efficace e sostenibile”.
RIFERIMENTI UTILI
Se desideri contribuire al benessere generale della società e offrire un supporto concreto alle famiglie che affrontano situazioni difficili, questa è l’opportunità che fa per te.
Le iscrizioni sono aperte fino al 16 aprile.
Non lasciarti sfuggire questa occasione unica per specializzarti nell’aiutare gli altri.
Se vuoi far parte anche tu di un cambiamento importante nell’assistenza di chi ha la SLA, unisciti a noi, specializzati in altruismo e rendi il tuo contributo significativo nella vita delle persone.
Per maggiori informazioni su come aderire al programma di formazione per assistenti familiari, contatta la CISME ai seguenti recapiti:
