di Stefano Petroselli
Il noto fotografo Oliviero Toscani ha rivelato di essere affetto da amiloidosi, una malattia rara e incurabile che colpisce i tessuti del corpo attraverso l’accumulo di proteine anomale. In un’intervista al Corriere della Sera, Toscani ha raccontato la sua esperienza con questa patologia e il modo in cui ha cambiato radicalmente la sua vita.
Una diagnosi difficile e una malattia rara
Toscani ha scoperto di essere malato “un po’ prima di un anno fa” dopo aver notato i primi sintomi durante un soggiorno in Val d’Orcia. “Mi sono svegliato con le gambe gonfie e ho iniziato a fare fatica a camminare,” racconta. Inizialmente, gli era stato diagnosticato un problema al cuore, ma successivamente, grazie all’intervento del suo amico Francesco Merlo e di un cardiologo del Giovanni XXIII di Bergamo, si è scoperto che la causa dei suoi sintomi era l’amiloidosi.
L’amiloidosi è una malattia caratterizzata da un accumulo di aggregati proteici anomali in diversi tessuti del corpo, che porta al danno d’organo. Attualmente, se ne conoscono 41 diverse tipologie. Le terapie disponibili includono cicli di chemioterapia, l’uso di farmaci come colchicina, prednisone, diflunisal e il trapianto di cellule staminali. Tuttavia, la speranza di vita per chi è affetto da questa malattia è molto limitata, oscillando tra i 2 e i 4 anni.
La cura sperimentale e la sfida quotidiana
Nonostante la gravità della diagnosi, Toscani non ha rinunciato a combattere. “Sto provando una cura sperimentale, faccio da cavia,” rivela. Durante questo percorso, ha affrontato anche altre complicazioni di salute, come una polmonite virale e il Covid-19, che lo hanno portato a perdere 40 chili in un anno.
“Quando sto male e ho la febbre riesco a immaginare cose fantastiche,” aggiunge Toscani, riflettendo su come la malattia abbia alterato la sua percezione della realtà e dei suoi sensi. Il fotografo ha smesso di lavorare, affermando di essersi “liberato di tutto,” ma mantiene una visione positiva della sua esistenza passata: “Non ho mai avuto un padrone, uno stipendio, sono sempre stato libero.”
Il futuro e il pensiero della morte
Riguardo al suo futuro, Toscani non ha paura di morire, purché “non faccia male.” Confessa di avere riflettuto spesso su temi come la demenza e l’eutanasia, specialmente nei momenti di maggiore sofferenza. “Ogni tanto mi vien voglia,” dice, riferendosi alla possibilità di contattare il suo amico Marco Cappato, noto per le sue battaglie sul fine vita.
Nonostante tutto, Toscani mantiene un approccio ironico e filosofico verso la vita e la morte. Parla della sua mostra al Museum für Gestaltung di Zurigo, prolungata fino alla fine dell’anno per il successo ottenuto: “Pensare che ci passavo davanti, quando ero studente, ammirando chi riusciva a esporre lì. E adesso ci sono io.”
Oliviero Toscani affronta la sua malattia con una combinazione di realismo, speranza e un pizzico di umorismo, continuando a ispirare con il suo spirito indomito e la sua visione della vita.
